Kan du tacka din lyckliga stjärna?

Det blir inte mycket bloggat just nu. Att säga att min hjärna går på halvfart är en överdrift. Den otroliga trötthet som har drabbat mig är relaterad till anfallen jag utreds för. Varje dag slår de till, de här anfallen, och de gör min hjärna minst sagt långsam.

Min erfarenhet är att det är svårt för gemene man att förstå sjukdomsrelaterad trötthet. Ibland har jag fått höra, förmodligen i all välmening för att jag inte ska känna mig så ensam i min situation, att ”Jomen ibland när jag kommer hem från jobbet orkar inte jag heller laga middag utan tar en tallrik fil”. Och nog förstår jag att trötthet är något som alla känner nu och då, men det är skillnad på den slags trötthet man känner efter en lång arbetsdag och den slags trötthet man känner när kroppen och hjärnan inte vill samarbeta.

Min trötthet kan jag inte sova bort. När jag vaknar efter en god natts sömn är min hjärna prick lika trött som när jag gick och la mig. Vissa dagar kan en så enkel sak som att laga middag göra mig utmattad, så när någon är så trött att hen inte orkar mer än att äta en filtallrik efter jobbet är jag lika trött utan att ha gjort nåt mer än existerat.

Sjukdomsrelaterad trötthet kan också bero på mediciner. Sjukdomen i sig kanske inte är så utmattande, men biverkningarna av medicinerna man tar för att hålla sjukdomen i schack kan ibland göra den sjuke till en vandrande zombie.

Med detta i åtanke kan vi fundera på människor som pratar om ”lathet” och om att ”ta sig i kragen” och gå till jobbet. Det finns trötthet och så finns det trötthet och om tröttheten går att sova bort kan du tacka din lyckliga stjärna!

Modern rasbiologi

Detta att vi tror att vi kan bestämma vilka människor som ska leva eller dö beroende på vilken funktionsvariation de har.

I Danmark väljer så många att göra abort om fostret har Downs syndrom att det sista barnet med den funktionsvariationen, om det fortsätter i den här takten, kommer att födas cirkus år 2030.

Att göra abort om fostret har Downs är för många inte så mycket att fundera över. Jag har två par i bekantskapskretsen som utan tvekan konstaterade att om så var fallet skulle de ta bort fostret. Varför är det så? Hur kan det komma sig att så många, utan djupare funderingar, anser att dessa människor inte är önskvärda?

För mig för det tankarna till Nazityskland och tanken om att skapa en övermänniska. En normativ människa som inte har några, som normsamhället ser det, ”fel” och ”brister”.

Men låt oss ställa oss frågan; om alla foster med Downs syndrom väljs bort, vilka står näst på tur? Är jag önskvärd? Är du önskvärd? Och vem är det som bestämmer det?

Den som väntar på något gott...

Jag är inte speciellt bra på att vänta. Det har jag aldrig varit. Och nu har jag väntat i drygt ett år. Kan det vara ett nytt personbästa?

I maj/juni förra året började jag få frånvaroattacker. Det dröjde ett tag innan jag märkte det själv, för blir man frånvarande och får en minneslucka är det ju rätt naturligt att det först inte märks. Men så en tidig morgon vaknade jag liggandes på köksgolvet med, som det visade sig, en bruten fot.

Eftersom jag skulle vara gipsad i tio veckor flyttade min mamma in hos mig för att hjälpa mig med det dagliga livet och efter inte alltför länge fick hon bevittna både frånvaroattacker och krampanfall. Jag blev skickad till neurologen och jakten på diagnosen började – och den är inte slut än.

Medan den här jakten har pågått har jag hunnit falla under krampanfall och få en fraktur till och i största allmänhet slå mig både gul och blå, så just den här gången känns väntan extra frustrerande.

Att vara diagnoslös, men uppenbarligen lida av en sjukdom, är som att befinna sig i ett ingenmansland. Man får ingen hjälp och ingen behandling, för det är ju ganska svårt att behandla något som man inte vet vad det är, utan man måste bara försöka vara tålmodig medan det som pågår i ens kropp fortsätter och fortsätter att pågå.

Men nu om fjorton dagar är det dags! En sista undersökning ska göras och jag ska äntligen, äntligen få svaret jag har väntat på sedan förra sommaren. Och om, jag säger OM, osäkerhet fortfarande råder efter all denna väntan, frakturerna, operationerna (båda frakturer behövde opereras), oron för att skada mig igen, ja då kommer jag med största sannolikhet att tappa all vett och sans!

Och tänk då på att det finns människor som går år ut och år in utan rätt diagnos eller någon diagnos överhuvudtaget och ändå förväntas leva sina liv precis som vanligt. Hur lätt är det?

Att inte fokusera på tickandet

Idag var jag på ögonmottagningen. Jag har varit stamgäst där i alldeles snart 33 år. En ansenlig tid! Jag trivs där. Lite för att jag känner stället utan och innan, men mest för att personalen som jobbar där är så fina.

När jag började besöka dem berodde det på att jag hade grå starr*, vilket jag föddes med. Sedan, i tonåren, intensifierades besöken en tid eftersom jag hade fått grön starr**. Men efter en operation och lite annat glesades besöken ut till ett var sjätte månad. Det är ganska lagom, tycker jag.

Men så idag när jag var där kunde man konstatera att trycket på mitt vänstra öga, som är mitt bästa öga (det högra ser jag bara ljus och mörker med), har stigit till arton och allra helst vill de att det ska hålla sig under sjutton. Det gör mig inte orolig, men lite bekymrad. Ända sedan tonåren har jag vetat att det kan bli sämre, men nu har ju trycket legat på en så bra nivå i en herrans massa år att jag tycker att det gott kunde ha fortsatt med det.

Det är inte alltid så himla lätt att vara människa. Speciellt inte när man har en kropp som på vissa sätt beter sig lite hur den vill. Som jag har skrivit innan är det som att vara en tickande bomb. Det gäller bara att inte fokusera på det där tickandet för mycket.

*Grå starr är en ögonsjukdom som gör att linsen i ögat blir grumlig och synen försämras. Grå starr behandlas med en operation, där man ersätter linsen i ögat med en konstgjord lins. (I mitt fall gjordes inte detta, då att sätta in nya linser fortfarande var på experimentstadiet, så de tog ut mina linser utan att sätta in några nya.)

**Grön starr är en ögonsjukdom som gör att synnerven förtvinar och att man får skador på näthinnan. Skadorna orsakas av för högt tryck i ögat, vilket beror på att kammarvattnet, en vätska i ögat som finns i ögat, inte rinner ut som det ska. Man behandlar sjukdomen med ögondroppar och om inte det hjälper; operation. Grön starr kan orsaka försämrad syn och blindhet.

Vilken är din valhemlighet?

Valet närmar sig och vad passar då bättre än att nåla fast en valaffisch på stadens anslagstavlor? På bilden ovan ser ni månadens affisch. Den är rosa med svart text och det står ”Många personer med synskador har inte möjlighet att rösta utan hjälp. Vilken är din valhemlighet?”

För det är ju så det ligger till. Valsedlarna är inte tillgängliga för synskadade och för många synskadade innebär det att man behöver hjälp för att rösta. Att kunna rösta hemligt är en mänsklig rättighet, vilket står att läsa i den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna. En rättighet som ska gälla alla, utan undantag.

Jag ska rösta imorgon och kommer inte att kunna rösta hemligt. Tydligen gäller de mänskliga rättigheterna inte mig.