blank'/> Miss Bildad: 2014

12 september 2014

Kan du tacka din lyckliga stjärna?

Det blir inte mycket bloggat just nu. Att säga att min hjärna går på halvfart är en överdrift. Den otroliga trötthet som har drabbat mig är relaterad till anfallen jag utreds för. Varje dag slår de till, de här anfallen, och de gör min hjärna minst sagt långsam.

Min erfarenhet är att det är svårt för gemene man att förstå sjukdomsrelaterad trötthet. Ibland har jag fått höra, förmodligen i all välmening för att jag inte ska känna mig så ensam i min situation, att ”Jomen ibland när jag kommer hem från jobbet orkar inte jag heller laga middag utan tar en tallrik fil”. Och nog förstår jag att trötthet är något som alla känner nu och då, men det är skillnad på den slags trötthet man känner efter en lång arbetsdag och den slags trötthet man känner när kroppen och hjärnan inte vill samarbeta.

Min trötthet kan jag inte sova bort. När jag vaknar efter en god natts sömn är min hjärna prick lika trött som när jag gick och la mig. Vissa dagar kan en så enkel sak som att laga middag göra mig utmattad, så när någon är så trött att hen inte orkar mer än att äta en filtallrik efter jobbet är jag lika trött utan att ha gjort nåt mer än existerat.

Sjukdomsrelaterad trötthet kan också bero på mediciner. Sjukdomen i sig kanske inte är så utmattande, men biverkningarna av medicinerna man tar för att hålla sjukdomen i schack kan ibland göra den sjuke till en vandrande zombie.

Med detta i åtanke kan vi fundera på människor som pratar om ”lathet” och om att ”ta sig i kragen” och gå till jobbet. Det finns trötthet och så finns det trötthet och om tröttheten går att sova bort kan du tacka din lyckliga stjärna!

6 september 2014

Modern rasbiologi

Detta att vi tror att vi kan bestämma vilka människor som ska leva eller dö beroende på vilken funktionsvariation de har.

I Danmark väljer så många att göra abort om fostret har Downs syndrom att det sista barnet med den funktionsvariationen, om det fortsätter i den här takten, kommer att födas cirkus år 2030.

Att göra abort om fostret har Downs är för många inte så mycket att fundera över. Jag har två par i bekantskapskretsen som utan tvekan konstaterade att om så var fallet skulle de ta bort fostret. Varför är det så? Hur kan det komma sig att så många, utan djupare funderingar, anser att dessa människor inte är önskvärda?

För mig för det tankarna till Nazityskland och tanken om att skapa en övermänniska. En normativ människa som inte har några, som normsamhället ser det, ”fel” och ”brister”.

Men låt oss ställa oss frågan; om alla foster med Downs syndrom väljs bort, vilka står näst på tur? Är jag önskvärd? Är du önskvärd? Och vem är det som bestämmer det?

4 september 2014

Den som väntar på något gott...

Jag är inte speciellt bra på att vänta. Det har jag aldrig varit. Och nu har jag väntat i drygt ett år. Kan det vara ett nytt personbästa?

I maj/juni förra året började jag få frånvaroattacker. Det dröjde ett tag innan jag märkte det själv, för blir man frånvarande och får en minneslucka är det ju rätt naturligt att det först inte märks. Men så en tidig morgon vaknade jag liggandes på köksgolvet med, som det visade sig, en bruten fot.

Eftersom jag skulle vara gipsad i tio veckor flyttade min mamma in hos mig för att hjälpa mig med det dagliga livet och efter inte alltför länge fick hon bevittna både frånvaroattacker och krampanfall. Jag blev skickad till neurologen och jakten på diagnosen började – och den är inte slut än.

Medan den här jakten har pågått har jag hunnit falla under krampanfall och få en fraktur till och i största allmänhet slå mig både gul och blå, så just den här gången känns väntan extra frustrerande.

Att vara diagnoslös, men uppenbarligen lida av en sjukdom, är som att befinna sig i ett ingenmansland. Man får ingen hjälp och ingen behandling, för det är ju ganska svårt att behandla något som man inte vet vad det är, utan man måste bara försöka vara tålmodig medan det som pågår i ens kropp fortsätter och fortsätter att pågå.

Men nu om fjorton dagar är det dags! En sista undersökning ska göras och jag ska äntligen, äntligen få svaret jag har väntat på sedan förra sommaren. Och om, jag säger OM, osäkerhet fortfarande råder efter all denna väntan, frakturerna, operationerna (båda frakturer behövde opereras), oron för att skada mig igen, ja då kommer jag med största sannolikhet att tappa all vett och sans!

Och tänk då på att det finns människor som går år ut och år in utan rätt diagnos eller någon diagnos överhuvudtaget och ändå förväntas leva sina liv precis som vanligt. Hur lätt är det?



2 september 2014

Att inte fokusera på tickandet

Idag var jag på ögonmottagningen. Jag har varit stamgäst där i alldeles snart 33 år. En ansenlig tid! Jag trivs där. Lite för att jag känner stället utan och innan, men mest för att personalen som jobbar där är så fina.

När jag började besöka dem berodde det på att jag hade grå starr*, vilket jag föddes med. Sedan, i tonåren, intensifierades besöken en tid eftersom jag hade fått grön starr**. Men efter en operation och lite annat glesades besöken ut till ett var sjätte månad. Det är ganska lagom, tycker jag.

Men så idag när jag var där kunde man konstatera att trycket på mitt vänstra öga, som är mitt bästa öga (det högra ser jag bara ljus och mörker med), har stigit till arton och allra helst vill de att det ska hålla sig under sjutton. Det gör mig inte orolig, men lite bekymrad. Ända sedan tonåren har jag vetat att det kan bli sämre, men nu har ju trycket legat på en så bra nivå i en herrans massa år att jag tycker att det gott kunde ha fortsatt med det.

Det är inte alltid så himla lätt att vara människa. Speciellt inte när man har en kropp som på vissa sätt beter sig lite hur den vill. Som jag har skrivit innan är det som att vara en tickande bomb. Det gäller bara att inte fokusera på det där tickandet för mycket.

*Grå starr är en ögonsjukdom som gör att linsen i ögat blir grumlig och synen försämras. Grå starr behandlas med en operation, där man ersätter linsen i ögat med en konstgjord lins. (I mitt fall gjordes inte detta, då att sätta in nya linser fortfarande var på experimentstadiet, så de tog ut mina linser utan att sätta in några nya.)

**Grön starr är en ögonsjukdom som gör att synnerven förtvinar och att man får skador på näthinnan. Skadorna orsakas av för högt tryck i ögat, vilket beror på att kammarvattnet, en vätska i ögat som finns i ögat, inte rinner ut som det ska. Man behandlar sjukdomen med ögondroppar och om inte det hjälper; operation. Grön starr kan orsaka försämrad syn och blindhet.

1 september 2014

Vilken är din valhemlighet?


Valet närmar sig och vad passar då bättre än att nåla fast en valaffisch på stadens anslagstavlor? På bilden ovan ser ni månadens affisch. Den är rosa med svart text och det står ”Många personer med synskador har inte möjlighet att rösta utan hjälp. Vilken är din valhemlighet?”

För det är ju så det ligger till. Valsedlarna är inte tillgängliga för synskadade och för många synskadade innebär det att man behöver hjälp för att rösta. Att kunna rösta hemligt är en mänsklig rättighet, vilket står att läsa i den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna. En rättighet som ska gälla alla, utan undantag.

Jag ska rösta imorgon och kommer inte att kunna rösta hemligt. Tydligen gäller de mänskliga rättigheterna inte mig. 

30 augusti 2014

Medicin, medicin, medicin med det samma!

Syntolkning: Bilder föreställer tre stycken pillerkartor som ligger i en hög.

Det finns människor som har åsikter om mediciner. Oftast människor som inte tar några mediciner själva. Vissa sjukdomar anser de är självklara att ta mediciner mot, andra inte.

Till de sjukdomar där mediciner anses självklara är många av de fysiska. Det torde vara ytterst sällsynt att någon ifrågasätter att en diabetiker tar insulin. Men när det gäller psykiska sjukdomar är det värre. Många frågor dyker plötsligt upp. En vanlig är ”Men förändrar det inte din personlighet?” Jag kan bara tala för mig själv, men det enda som händer när jag tar mina stämningsstabiliserande mediciner är att jag plötsligt inte längre pendlar mellan djupa depressioner och höga höjder och jag skulle inte vilja påstå att varken toppar eller dalar hör till den jag är. Men detta övertygar inte alla. Borde det inte finnas andra sätt jag kan använda mig av? Det kryllar av förslag. Prova LCHF! Ta promenader! Börja meditera!

Kärnan i detta ständiga ifrågasättande är att psykiska sjukdomar inte ses som riktiga sjukdomar. En diabetiker har ett uppenbart fysiskt problem, men någon som lider av svår ångest?

Hjärnan är (uppenbarligen) en del av vår kropp, precis som hjärtat, lungorna eller bukspottkörteln. Så att hjärnan skulle vara fri från (åtminstone vissa) sjukdomar är väldigt ologiskt. Att psykiska sjukdomar också har benämnts som ”själsliga sjukdomar” gör saken mer komplicerad eftersom detta antyder att sjukdomarna hör till det diffusa begreppet ”själ” och inte från något som pågår inne i vår hjärna.

För mig är medicin mot min bipolaritet ett självklart alternativ. Livet blir lugnare, jag slipper kastas mellan eufori och förtvivlan och om jag inte hade fått min medicin är risken stor att jag inte hade levt idag.

Så psykiska sjukdomar är inte negativt tänkande som enkelt botas med en promenad i solen. Psykiska sjukdomar är dödliga sjukdomar och människor med psykisk sjukdom förtjänar att tas på lika stort allvar som vilken patientgrupp som helst.

Medicinering är för många skillnaden mellan liv och död, så sluta ifrågasätta, sluta kom med påståenden som enbart är grundade i fördomar och sluta för allt i världen att få människor att tro att deras sjukdom skulle försvinna bara de ryckte upp sig. 

28 augusti 2014

Igenkänning är inte för alla

Idag bloggar Lady Dahmer om tjejtidningar och om hur mycket bättre vi skulle må om vi inte läste dem. Om hur de ständigt uppmanar oss att förbättra vårt utseende, att bli snyggare, sexigare, smalare.

Jag tror att alla kvinnor har svårt att känna igen sig i de här tidningarnas retuscherade bilder av kvinnokroppar. De är släta, unga, smala och ständigt leende. Men så ibland slår vissa av de här tidningarna till med fotoreportage om ”vanliga” kvinnor. Men där finns fortfarande nästan aldrig några gamla och rynkiga, tjocka och framförallt inga kvinnor med funktionsvariationer. För den normalhindrade kvinnan kan trots allt på vissa sätt känna igenkänning med dessa kroppar. De har inga proteser och inga operationsärr. Allt sitter där det ska sitta.

Jag läser inte tjejtidningar längre, men när jag gjorde det önskade jag alltid att jag kunde få ens en liten gnutta igenkänning. Bara lite. Men hur ofta publicerar tidningar en bild på såna som jag, med skelande ögon, operationsärr och tänder som minst av allt liknar ett pepsodentleende?

Att växa upp utan igenkänning är problematiskt. Att nästan aldrig se människor som liknar en själv i teve, i tidningar, i media överhuvudtaget. Vi borde finnas där. Inte bara när media med stora gester ska göra ett "specialreportage", utan alltid.

Så tjejtidningar är problematiska och ger skeva ideal, men för någon som jag är det ännu mer deprimerande, för jag vet att hur mycket jag än bantar, tränar, sminkar mig, klär mig i det senaste modet kommer jag ändå aldrig att komma i närheten av att passera som en normalhindrad kvinna. 

27 augusti 2014

Hej! Jag är socialt försiktig.

Syntolkning: På bilden ovan ser vi en blå och vit tröja med texten:
"Walk up to the club like what up I have social anxiety and I want to go home".

Jag har alltid tyckt att social fobi är ett så negativt uttryck. Det är ett sånt där uttryck som får det att kännas som att det nog faktiskt är nåt ganska stort fel på en. Då föredrar jag hellre att säga socialt försiktig, för det är precis det jag är.

Jag har aldrig gillat stora tillställningar. Ni vet som nyårsfester eller födelsedagsmiddagar. Alla dessa människor gör mig nervös och min sociala kompetens, om jag nu har någon, blir obefintlig. Även om jag känner alla närvarande är det fortfarande jobbigt. Jag brukar säga att fler än fyra personer i samma rum (jag själv inräknad) är alldeles för många.

I dagens samhälle efterfrågas ständigt denna sociala kompetens. Att inte ha den när man är i större sammanhang, eller att bara ha lite av den, är verkligen inget eftersträvansvärt. Det är som en sjukdom. Något som behöver botas. Men saken är den att människor är olika. Vissa går helst på en fest en lördagskväll och minglar glatt och utan problem med kända och okända. Andra sitter hellre hemma med en bok och minglar med romankaraktärer.

Att sjukdomsförklara människor bara för att de inte uppfyller det för stunden eftersträvansvärda idealet är en märklig sak att göra. Social försiktighet är inget nytt och inte heller något konstigt. Det är bara om man blir väldigt lidande av den som den är ett problem som borde åtgärdas.

Så låt oss alla få vara som vi är. Jag lovar att samhället inte går inte under för det!

25 augusti 2014

Att vara en tickande bomb

Jag har ett medfött och sällsynt syndrom. Det är sällsynt på den nivån att vi är färre än en på en miljon som har det och i skrivande stund är vi omkring 100 kända fall i världen om den senaste siffran jag läste stämmer. 

Jag fick diagnosen när jag var 24 år, för när jag föddes i början av 80-talet var syndromet inte ens upptäckt och när jag var 24 var det bara en slump att en käkkirurg började fundera på om min ovanliga tandproblematik, min synskada och mitt hjärtfel hade något samband. 

Vid den tiden funderade jag inte så mycket på vad mitt syndrom egentligen innebar. Jag hade fått ett namn på mina medfödda problem och det var det. Men sedan började det bli mer invecklat. Det visade sig att grön starren som jag fick i tonåren hade med mitt syndrom att göra och likaså tinnitusen som jag fick när jag var 23. När jag började läsa på om syndromet upptäckte jag det ena symptomet efter det andra som endera kunde finnas med sedan födseln eller som kunde tillkomma under livets gång. Men nu är det också så att eftersom syndromet är så ovanligt och det finns så få kända fall vet man långtifrån allt som finns att veta. De senaste överraskningarna jag har fått är låg bentäthet (benskörhet) och större och mindre anfall som skulle kunna vara epilepsi. Om det har med syndromet att göra eller inte vet jag inte än och kanske förblir det ett mysterium ett tag till, men att anta att så är fallet vore väl inte helt att vara ute och cykla. 

Så jag känner mig som något av en tickande bomb. Jag är bara i början av de 30, tänker jag. Ska det fortsätta i den här takten vet jag inte var det ska sluta. Men jag tänker som så att vissa samlar på frimärken och jag samlar på diagnoser. Det är ju inte så illa det heller!

22 augusti 2014

Det ringer in till lektion

När jag var liten gillade jag att gå i skolan. Eller egentligen var det väl inte att gå i skolan jag gillade, utan att lära mig saker. Jag var vad man skulle kalla en plugghäst.

När jag gick i förskolan var allt bra, för jag kände mig som alla andra i barngruppen. I och för sig hade jag en synkonsulent som kom och hälsade på ibland, men hon läste sagor tillsammans med mig och mina kompisar och var med och pysslade och lekte, så jag kände mig inte annorlunda ändå. Men sen. 

Om skolan avsätter rätt resurser till barn med särskilda behov skulle de barnen inte behöva känna sig så annorlunda. De skulle kunna ta del av undervisningen på samma villkor som alla andra utan att ständigt bli bortglömda och bli ihågkomna i sista minuten. För så var det för mig. Även om jag fram till gymnasiet gick i så små skolor att alla lärare kände till alla elever, fick jag ständigt påminna om den hjälp jag behövde. Det kunde vara en så enkel sak som att behöva säga till om att jag behövde större text i stencilerna, varpå läraren i början av lektionen var tvungen att rusa iväg och ordna det, vilket ledde till att hela lektionen blev försenad och alla elever blev påverkade.

Men naturligtvis ska detta inte enbart hänga på enskilda lärare utan på personer högre upp i näringskedjan. Alla elever har rätt till en likvärdig skolgång. Att jag gick ut högstadiet med höga betyg känns alltmer som en beundransvärd prestation. För ska man lyckas med det måste man prestera så mycket bättre än sina normalhindrade klasskamrater.

21 augusti 2014

Feminismen och jag

I drygt tio år har jag kallat mig feminist, men under dessa tio år har jag sällan funderat på min identitet som funktionshindrad. Feminister har diskuterat ideal, sexuellt våld, sexism, löneskillnader och alla dessa andra frågor vars lösning ibland känns alldeles för långt borta. Men sällan har feminister diskuterat mig. Att kvinnor med funktionsvariationer ofta lever under helt andra omständigheter och utsätts för andra prövningar än normalhindrade kvinnor tycks ha gått många feminister förbi. Faktum är att jag aldrig har hört en enda normalhindrad feminist beröra frågan innan F! klev in på arenan.

I ett blogginlägg från 2013 gör Rachel Cohen-Rottenberg slut med den rörelse hon har varit en del av i 40 år. Hon är trött på att vänta på att bli inkluderad, trött på att tillhöra en grupp som inte nämns och som ständigt, i uppräknandet av minoriteter och utsatta grupper, blir instoppad i den ospecificerade gruppen "med flera".


Och jag förstår henne. När feminister diskuterar kroppar och ideal tycks de sorgligt omedvetna om att det finns fler kroppar än den normalhindrade kroppen. När feminister diskuterar mäns våld mot kvinnor tar de sällan upp det våld som kvinnor med funktionsvariationer utsätts för. När feminister kritiserar den givna kvinnorollen bortser de från att den inte är given för alla.

Så feminister, vad gör ni för mig? Hur länge måste jag vänta?

20 augusti 2014

Ångest, ångest är min arvedel...

Jag har alltid tyckt att mina fysiska funktionsnedsättningar är lättare att prata om än mina psykiska problem. Nog för att många människor har fördomar så att det räcker och blir över om människor med fysiska variationer, men när det kommer till psyket... Det finns så många felaktiga föreställningar om vad psykisk ohälsa är för något och hur man egentligen lindrar den. "Ryck upp dig!" är ett av de vanligaste botemedlen som föreslås. Att det skulle vara mer komplicerat än så tycks svårt att tänka sig. 

I skrivande stund har jag ångest. Det känns ungefär så här: Jag har svårt att andas, jag fryser, jag har svårt att koncentrera mig och mina tankar är mörka och skrämmande. 

Att hitta ett sätt att bli av med ångesten har jag hållit på med i åratal, ända tills jag kom till en punkt då jag insåg att acceptans kanske vore en bättre strategi. Så nu har jag den bara. Jag brottas inte med den eller försöker bli av med den genom impulsiva (ofta destruktiva) handlingar. Att bara ha den är nu inte fullt så enkelt som det kanske låter. Det känns fortfarande förjävligt, men jag vet att det kommer att kännas MER förjävligt om jag agerar på ångesten.

Jag har också lärt mig att ångestattacker går över. Det är inget konstant tillstånd. Ibland tar det bara en kort stund, ibland tar det längre tid, men det går alltid, alltid över.

Och när det känns som jävligast, då brukar jag tänka att ångest är inte ett tillstånd, det är en livsstil - och en livsstil som jag är jävligt bra på!


"Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen."

Pär Lagerkvist

19 augusti 2014

Är du lönsam, lille vän?

Det finns grupper av människor i samhället som värderas i kronor och ören, t.ex invandrare och människor med funktionsvariationer. Hur mycket kostar den personliga assistansen? Handikappersättningen? Lönebidragen? Redan när jag var barn blev jag medveten om detta då jag olyckligtvis hörde politiker diskutera på tevenyheterna om hur mycket funktionshindrade människor kostade samhället.

Det är inte okej att få människor att känna sig som bördor. Det är inte okej att mena att vissa människor är mer värdefulla än andra.

En funktionsnedsättning eller en sjukdom är något man föds med eller drabbas av när som helst i livet. Det är inget val man gör med förhoppningen att kanske inte behöva arbeta alls eller inte lika mycket som friska, normalhindrade människor. Var finns rättvisan i att lägga skuld på människor för något de inte har valt  själva? Och lever vi verkligen i ett samhälle där vissa värderas högre än andra? Där det inte är en självklarhet att ta hand om och stötta varandra?

Jag är sorgligt medveten om att min existens är en större samhällskostnad än t.ex min normalhindrade systers. Men är detta något jag ska lida för? Handlar inte en människas värde om just det, att hen är en människa? Eller är vi blott kostnader som ska betala av vår samhällsskuld?

17 augusti 2014

”Behöver du hjälp?”

Alla behöver vi hjälp ibland. Vissa av oss mer, andra mindre. Jag vill påstå att jag hör till den grupp som behöver mer hjälp en medelsvensson, men ändå är relativt självgående.

Att be om hjälp är inte alltid så himla lätt. Jag måste alltid kämpa lite med mig själv innan jag tar steget. I min uppfostran ingår att man ska klara sig själv och inte vara till besvär. Men när jag väl tar mig över den där första tveksamhetströskeln är de flesta människor både vänliga och hjälpsamma.

Men så ibland möter man de där som är överdrivet hjälpsamma. De som liksom redan har bestämt vad man behöver hjälp med (och hur mycket) utan att ens fråga först om man faktiskt behöver hjälp just då.

En gång stod jag i Cityterminalen i Stockholm med en tjugolapp i handen och försökte räkna ut hur en växlingsapparat fungerade. När man inte ser att läsa instruktionerna kan det ta lite extra tid innan man har fått kläm på det hela. När jag står där rycks plötsligt tjugolappen ur min hand, stoppas in i maskinen och de klirrande mynten plockas upp av en främmande hand. Någon tar mig under armen och det är ungefär nu jag återfår fattningen och förstår att här står det någon på min blinda sida (jag är blind på höger öga) och ”hjälper” mig med saker och ting. Jag vänder mig mot personen ifråga, får syn på en äldre liten dam och tackar vänligt men bestämt nej till fortsatt hjälp. Efter lite diskuterande går hon med på att jag faktiskt kan klara mig själv och promenerar iväg.

Människor vill vara vänliga – och det är fint, men ibland tar sig normalhindrade människor friheten att själva bestämma om och när man behöver hjälp. Jag är en vuxen människa. Jag vet mina egna begränsningar. Så det rätta att göra är att respektera det och vara en hjälpande hand när jag ber om det. 

16 augusti 2014

Boktips: Genus och funktionshinder

Genus och funktionshinder” är en bok som alla feminister borde läsa. I synnerhet de normalhindrade. Många av de feministiska sanningarna vänds på ända. Könsmaktsordningen t.ex. Finns den? Det är ett problem att prata om könsmaktsordning med den betydelsen att (alla) män är överordnade (alla) kvinnor, när det i själva verket är en sanning att normalhindrade kvinnor är överordnade funktionsnedsatta män.

Vidare kan vi diskutera ”den givna kvinnorollen” i form av moderskap osv som stora delar av feministrörelsen förkastar. Då måste vi fråga oss om kvinnorollen verkligen är given för alla? Svaret är otvetydigt nej. Utvecklingsstörda kvinnor och kvinnor med vissa rörelsehinder t.ex, blir mer eller mindre direkt uppmanade att inte bilda familj.

Angående de utvecklingsstörda kvinnorna kan man fråga sig hur många normalhindrade feminister som ens har tänkt på eller pratat med dem. Min uppfattning är att normalhindrade feminister utifrån ett ovanifrånperspektiv formulerar ”sanningar” om, eller helt exkluderar, kvinnor med funktionsvariationer (olika mycket beroende på vilken funktionsvariation det handlar om).

Den här boken ger dig något att tänka på. Något som du BORDE tänka på. Feminister glömmer lätt att det även inom gruppen kvinnor finns hierarkier, att vissa kvinnor är överordnade vissa män och att man inte kan skapa en mall utifrån den normalhindrade kvinnan och utgå ifrån att alla ska passa in i den. Det är precis lika illa som när samhället använder mannen som norm. 

Så läs och begrunda. Din sanning kanske är en sanning med modifikation. 

14 augusti 2014

Den normativa blicken

Under min uppväxt identifierade jag mig egentligen aldrig som funktionshindrad. Jag var aldrig med i någon funkisorganisation och jag deltog aldrig, förutom två gånger, i några aktiviteter någon funkisorganisation anordnade. Jag förstod inte varför jag skulle. Jag hade ju redan kompisar. Men som åren gick började jag förstå att jag och mina kompisar inte var alldeles likadana. När de levde tonårsliv med fester, killar och allt runtomkring gjorde jag allt för att också bli uppfattad som en ”vanlig” tonåring. Jag försökte uppföra mig likadant, klä mig likadant och överhuvudtaget VARA likadan. Det fungerade inte speciellt bra. Hur jag än gjorde stack jag ut och det inte bara pga min funktionsnedsättning utan för att jag inte var som dem överhuvudtaget. Jag var min egen person, formad av min egen historia. Men har du en funktionsnedsättning kopplar gärna människor allt i den personlighet till den. Att jag var en udda figur antogs höra till min funktion och inte till det faktum att jag oavsett kropp faktiskt VAR en udda figur.

Det är först nu, när jag har passerat trettio, som jag har insett att jag genom hela min barndom och ungdom såg mig själv genom den normativa blicken. Jag såg på vilka sätt jag inte passade in och på vilka sätt jag BORDE passa in.

Att upptäcka att jag hade på mig de där normativa glasögonen och att göra slag i saken och ta av mig dem toppar listan över de bästa saker jag har gjort. Att det finns andra människor som fortfarande tittar på mig genom normativitetens linser är oviktigt. Att passa in är ett slitgöra, att sticka ut är en konstform!

13 augusti 2014

”Det viktiga är vad kroppen kan GÖRA...”

När det gäller kroppen, och kvinnokroppen i synnerhet, finns det en idé om att det (nästan) alltid är fel att visa hur den ser ut och att man istället ska fokusera på vad kroppen kan göra. Att visa sin kropp i syfte att berätta om komplex man har kommit över eller för att visa att alla kroppar ser olika ut anses problematiskt. Detta kan jag förstå eftersom de kroppar som visas oftast är ganska normativa. Det vore av värde om kroppar med mer skiftande funktioner och variationer fick synas eftersom det inte skulle bidra lika mycket till att förstärka idealen – även om det är dem man försöker motverka.

Men detta med att man ska fokusera på vad kroppen GÖR är också problematiskt. Det finns många kroppar som faktiskt inte kan göra så mycket alls. I vilka sammanhang ska de i sådana fall få synas?

Jag tycker inte att man ska fastna i det ena eller andra alternativet i sin iver att frångå någon slags kroppsfixering. Om jag vill visa upp min kropp är det min rätt. Skillnaden är att min kropp på vissa sätt inte är normativ och därmed sällan syns överhuvudtaget. Och just därför kanske den borde få synas. Alltid finns det någon som skulle säga ”Du är alldeles för smal”, ”Du är inte tillräckligt tjock”, ”Din kropp är för normativ”. Och det är just detta; vi kan aldrig göra alla nöjda! Men att låta våra kroppar ta plats i det offentliga rummet är vår rättighet, oavsett funktionalitet, storlek, form osv.

Så nästa gång du pratar om att vi ska fokusera på vad kroppen kan göra, inte hur den ser ut, kanske du ska tänka ett varv till. Alla kroppar fungerar inte likadant, men alla kroppar har rätt att ta plats på det sätt de kan och vill. 

12 augusti 2014

Den bortskämda friska kroppen

Diskussioner om kroppen sker ofta på de friska, normalhindrade kropparnas villkor. När jag härom kvällen twittrade om att insikten måste slå in att man både kan älska och hata sin kropp oavsett funktion fick jag svaret ”eller så slutar en ha sådana relationer till sin kropp och låter den vara en jävla kropp bara”.

Att låta sin kropp vara ”en jävla kropp bara”, att ha en neutral relation till den, är något som inte är alla förunnat. På bilderna nedan ser ni en twittrare som reagerar. ”När kroppen gör ont överallt precis hela tiden, när en inte kan veta vad den ska göra härnäst så har en en relation. Den vägrar vara en jävla kropp bara, och det är så bortskämt av alla med friska kroppar att diskutera dem så”.





Alla kroppar är olika och vi har alla olika relationer till vår kropp. En frisk kropp kanske kan vara ”en
 jävla kropp bara”, men en sjuk kropp kan det vara svårare att förhålla sig neutral till.

När vi diskuterar kroppar och våra förhållanden till dem måste vi vara medvetna om att alla kroppar inte fungerar likadant och vi måste också veta att alla inte har, och inte kan ha, samma inställning till sin kropp. Tänk ett steg längre än till dig själv!

11 augusti 2014

Ett skäl att inte använda sin vita käpp

Jag har en vit käpp, en markeringskäpp. Den är inte till för att orientera sig med utan används helt enkelt för att göra andra uppmärksamma på att man har en synskada. Det är mycket praktiskt då jag slipper hålla utkik efter cyklister, bilar, joggare och annat som rör på sig. Men trots detta är jag väldigt dålig på att använda min käpp. Jag minns faktiskt inte när jag gjorde det senast. Förklaringen är enkel: Folk.

Jag har upptäckt att när folk får syn på någon med vit käpp orsakar det de mest märkliga beteenden. På min väg genom stan får jag alla möjliga muntra tillrop, varav det mesta är beröm för att jag är så duktig att jag är ute själv. Naturligtvis förstår jag att folk menar väl, men denna oönskade uppmärksamhet får mig ändå att stoppa ner markeringskäppen i väskan och låta den ligga där och skräpa i väntan på att jag ska känna för att använda den igen. Kanske om jag hamnar på ett ställe där det inte finns nåt folk?

10 augusti 2014

Jag är ju så förbannat positiv!

Det är november och Norrland är som alltid den här tiden på året mörkt och jävligt. Jag ska handla mat och väntar otåligt på färdtjänsten som är en kvart sen och när den väl dyker upp visar det sig att det är en samåkning, så där sitter vi ihopträngda och det luktar blöta vinterkläder och jag får åka runt halva stan innan det äntligen bär iväg mot matbutiken. En resa som skulle ha tagit tio minuter har tagit en halvtimme. Väl inne i butiken upptäcker jag att de håller på att bygga om. Inget är där det brukar vara och jag, som orienterar mig med hjälp av en mental karta som jag har skapat efter många besök, får irra runt nåt så fruktansvärt länge innan jag har hittat allt jag ska ha. Jag tar färdtjänsten hem, men när jag väl packar upp varorna upptäcker jag att jag har köpt fil istället för mjölk. Jag som köper mat efter utseendet på förpackningen och inte efter texten har i mitt stressade sinnestillstånd inte tittat ordentligt och hur lätt är det egentligen att skilja på förpackningar som liknar varandra?! Något irriterad tar jag mig ner på stan där jag ska träffa en kompis och när jag kommer till den nya gågatan kliver jag fel och svär och hoppar runt med min nästan vrickade fot. Det finns nivåskillnader på gågatan som inte fanns där förut och de är uruselt markerade. Men nu är jag i alla fall smärtsamt medveten om att de finns. Jag ställer mig och väntar med min vita käpp i handen och när jag står där dyker det upp en liten tant som klappar mig på armen och säger att ”Ni handikappade, ni är ju så duktiga och POSITIVA!” och i det läget överväger jag hur användbar min vita käpp är som vapen.

***

Historien ovan är inte sann, men den skulle kunna vara. Allt som finns med i den har hänt mig, bara inte allt på samma dag. När människor pratar om hur otroligt positiva personer med funktionsvariationer är utgår de, i vanlig ordning, från att personen har förlorat något – och hur kan man då vara glad? Vanlig glädje och munterhet tolkas i det sammanhanget som hjältemodig optimism. Men jag lovar, även vi är sura och buttra, har dåliga dagar, drämmer till den förbannade datorn som aldrig vill fungera och har storgräl med våra nära och kära.

Det som borde vara självklart att förstå, att personer med funktionsvariationer är som folk är mest, verkar fortfarande vara en tanke som är avlägsen för många.

Det är nästan så att jag funderar på att vara sur jämt bara för att göra ett statement. Så om ni träffar mig och jag ser grinig ut vet ni varför!

9 augusti 2014

Vad fattas mig?

Ni vet den där boken jag skrev om? I den skriver etnologen Claes G. Olsson ett intressant kapitel om föreställningar om blinda, synnedsättningar och blindhet genom historien.

I slutet av kapitlet finns ett avsnitt som heter ”Seendets perspektiv”. Låt mig citera: ”Eftersom vi seende utgår från en antagen normalitet uppfattar vi blindhet som en förlust, något som saknas.” Detta resonemang kan naturligtvis överföras till alla funktionsvariationer. Den normativa människan ser en funktionsnedsättning som en förlust av något, varför just termer som ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är problematiska då de talar om för oss att det är något i funktionen som hindrar eller fattas, Att uppleva världen på ett annat sätt än den normativa människan tycks svårt att förstå. Men hur kan man när någon har en medfödd funktionsvariation tala om en förlust? Jag är född med en synskada. Jag har således aldrig upplevt något annat. Men skulle det faktum att jag har sämre syn göra att min upplevelse av världen är mindre relevant än en normativ persons? Ser man det som att det i min upplevelse är något som fattas? Men hur kan något fattas när jag aldrig har haft det?

Att värdera upplevelser efter hur och med vilka sinnen vi upplever dem är en mycket märklig väg att gå. Bara för att man inte tycker sig kunna förstå eller helt sätta sig in i en annan människas upplevelser borde inte det betyda att det denna människa upplever anses vara mindre värt. Ett mycket bra sätt att förstå andra människor är att lyssna, men lyssnandet kräver att man kan frångå de egna föreställningarna och faktiskt ta in det som sägs.

Min upplevelse av världen är inte fattigare eller mindre relevant än en seende människas. Den är bara inte likadan. 

8 augusti 2014

Brukar du rulla uppför trappor?





































På bilden ovan ser ni månadens affisch uppsatt på en anslagstavla för allmän beskådan. Affischen är rosa och har texten ”Brukar du rulla uppför trappor? Otillgänglighet är diskriminering!”

Vi har fått en diskrimineringslagstiftning som träder i kraft 2015, och det kan vi ju hurra för, men företag med färre än tio anställda undantas från kravet på tillgänglighet. Inom vissa branscher blir det med andra ord en väldigt hög procentandel företag som får sin bristande tillgänglighet legitimerad.

Ingen ska behöva nöja sig med att inte få vara en hel medborgare. Otillgänglighet är diskriminering!

7 augusti 2014

Boktips: Utanförskapets historia

Att läsa den här boken är som att öppna en liten ask praliner. Små, små munsbitar som får en att vilja ha mer!

Utanförskapets historia – om funktionsnedsättning och funktionshinder” är en antologi där forskare skildrar olika delar av handikapphistorien i var sitt kapitel. Boken tar exempelvis upp föreställningar om synskadade och blinda genom historien, de psykiatriska diagnosernas historia och neurosedynkatastrofen.

En röd tråd i boken är normsamhällets vilja att anpassa människor med funktionsvariationer till det ”normala”. Det kunde ske genom att de neurosedynskadade barnen tvingades använda proteser och att de döva barnen tvingades ha talspråksundervisning.

Normsamhället har också haft bestämda åsikter om vilka yrken som lämpar sig bäst för människor med olika funktionsvariationer. Blinda ansågs passa bra som t.ex borstbindare och korgflätare och döva hänvisades till så kallade ”s-yrken”, som t.ex sömmerska och skomakare.

Normsamhället har, som det fortfarande till viss del gör, genom historien agerat överförmyndare och erbjudit de alternativ som normpersoner har ansett vara bäst. Allt handlar om att funktionsvariationer har setts (och ses) som en brist som måste åtgärdas. Istället för att helt enkelt konstatera att någon exempelvis inte hör och någon annan hör, ser man det som att den icke-hörande har förlorat hörseln och därmed inte är en fullständig människa.

Vi har mycket att lära av historien och den här boken har definitivt gett mig blodad tand!

För att återgå till det här med pralinerna och att vilja ha mer. Det fina är att det FINNS mer! Varje kapitel avslutas med en referenslista full av godbitar att sätta tänderna i. Det enda problemet med det är att ”att läsa”-listan blir oroväckande lång, men det betyder ju å andra sidan att pralinerna aldrig tar slut!

6 augusti 2014

Han, hen, hon eller det?

En kväll satt jag på en restaurang med ett par vänner och diskuterade köttmarknaden/dejtingdjungeln/vad man nu vill kalla det. En av vännerna (också funkis) drog sig till minnes tonårstiden. Ja, ni vet. Den där perioden då man upptäcker att det finns killar, tjejer, attraktion. Runt omkring en förvandlas kompisarna från flickor och pojkar till spirande kvinnor och män. Ja, förutom man själv då. Min vän beskrev det så bra: De andra blev kvinnor och män. Själv var man varken eller. Man blev ett ”det”. Ett det som stod utanför de andras hormonsvallningar och uppvaktingsritualer.

Och min vän berättade vidare om när hon åker på utbildning med jobbet och under dagtid pratar hon med de andra och männen är trevliga och de kommer bra överens och de skrattar och skojar. Sedan blir det kväll och man kilar ner på puben och äter middag och dricker öl och plötsligt är man inte bara kollegor, utan man är kvinnor och män och de där männen som varit så trevliga och skojiga under dagen ser plötsligt inte min vän utan bara de andra kvinnorna och min vän har plötsligt blivit osynlig.

Som jag känner igen mig i detta! Det där detet, det är också jag. Den där osynliga, den är också jag. Jag är liksom inte med i leken. Inte i skolan, inte på krogen, inte nån annanstans heller.

Människor med funktionsnedsättningar blir ofta avsexualiserade. Att vi alls skulle bli kåta eller kära eller vad som helst som har med sex och romantik att göra tycks för många vara en total överraskning.

Jag har ofta i mitt liv tänkt, när mina tjejkompisar har klagat på killar som visar intresse och flirtar och köper drinkar och allt vad det nu är, att vad fan, inser ni lyxen i att kunna klaga på det här?!

Och det är klart att jag förstår att det där spelet mellan könen kan vara destruktivt och att mäns påflugna intresse och oförmåga att fatta att nej, jag är inte intresserad inte alltid är att hurra för och att det hör till de här jävla könsrollerna som är helt rubbade. Men ändå. Det är skillnad på att vara en han, hen eller hon och på att vara ett det. Det är skillnad indeed. 

5 augusti 2014

Att synas eller inte synas, det är frågan












Jag lägger sällan upp bilder på mig själv på nätet nuförtiden för nätet är inte i alla avseenden en trevlig plats. Människor kommenterar andra människor och frångår man normen det minsta lilla, och knappt ens det, kan kommentarerna bli allt annat än trevliga.

Ovan ser ni en bild på mina ögon. Dessa ögon som är den största anledningen till att jag väljer att i det stora hela förbli ganska osynlig.

För en tid sedan läste jag om Carly Findlay, en australiensisk kvinna som blev utsatt precis för sådant jag är rädd att bli utsatt för. Någon hittade en bild av henne på nätet, postade den på Reddit och diskussionen var igång. Men Carly valde att ge sig in i diskussionen och att skriva om erfarenheten på sin blogg. Och nog är det så att många får sig en tankeställare när personen bakom bilden dyker upp, men jag frågar mig vad det är som gör att man inte tycks förstå att det är en levande, kännande, tänkande människa man pratar om innan?

Att respektera människors alla olika variationer borde vara A och O. Vi ser alla olika ut och vi fungerar olika. Vissa passar in i den normativa mallen, andra gör det inte, men oavsett vilket ska ingen behöva känna att hen behöver gömma sig. 

4 augusti 2014

"Men hur ser hon ut egentligen?!"

Ja, nu ska jag svära lite i kyrkan då'rå.

Det är nån grej med barn, att vissa saker får man inte säga. Viss kritik får man inte ge. Men here we go!

Det händer ganska ofta att människor stirrar på mig. Jag sticker ut och det märks. Själv tycker jag väl egentligen inte att det borde märkas så mycket, men tydligen. Det är vuxna som stirrar och det är barn som stirrar och när jag pratar om det med andra säger jag alltid att de vuxna blir jag ju irriterad på, men inte barnen för de menar ju inget illa. För det är så jag har lärt mig att man ska säga och det är så andra säger till mig. Och nog kan jag väl egentligen tycka att det är lite märkligt att normisar som inte alls har någon erfarenhet av att bli stirrade på ska ha någon åsikt i frågan överhuvudtaget.

Men vissa dagar, ja då är jag faktiskt trött på ungarna också. Jag kanske är trött. Jag kanske är låg. Jag kanske har haft en jäkligt dålig dag.

Precis en sån jäkligt dålig dag skulle jag äta ute med en kompis. Jag kom till restaurangen innan min vän och styrde kosan mot toaletten. Det var upptaget, men tillslut öppnades dörren och ut kom en kvinna med två små barn. Det ena barnet glodde på mig med stora ögon, vände sig till sin mamma och sa ”Men hur ser hon ut egentligen?!”

Och hade jag berättat om denna händelse för någon normis jag känner hade den personen med stor sannolikhet sagt att barn menar ju inget illa och det är ju en sak när vuxna stirrar, men BARN! Och jag hade förmodligen sagt samma sak, för det är så man ska säga. Men ska vi vara ärliga, och det ska vi ju, så kände jag där och då att jag hade kunnat strypa ungen.

Även jag har dåliga dagar. Även jag har stunder då mitt tålamod brister. Så om du är normis och någon berättar för dig om en upplevelse då den har blivit stirrad på och kommenterad av ett barn, så bara lyssna och håll truten! 

3 augusti 2014

Historiens vilda flaxande

(Ja, ni vet historiens vingslag och allt det där.)

Jag har aldrig varit speciellt intresserad av historia. Eller rättare sagt: Jag har aldrig varit speciellt intresserad av den historia vi fick lära oss om i skolan. Kungar, krig och blodbad. Nej, jag har snarare intresserat mig för de som inte blev så värst omnämnda i de där skolböckerna. Kvinnor t.ex. Men nu öppnade jag en bok om funkishistoria och herreminje om det var spännande! Jag har haft väldigt svårt att stänga den igen. För vi är hemskt osynliga i historieskrivningen. Hemskt osynliga. Jag kan inte minnas att någon av mina historielärare någon endaste gång har nämnt ordet funktionshinder. Det är så att man skulle kunna tro att funkisar aldrig har existerat. Och det där ickeomnämnandet och osynliggörandet är inte något jag har reflekterat särskilt mycket över förrän på senare år. Vanan att aldrig vara mer än en parentes sätter sina spår.

(En parentes i nuet och en parentes i historien.)

Bara en sån sak som att ingen historielärare berättade att människor med funktionsvariationer var de första som strök med i Nazityskland. Bara en sån sak! Hur resonerade historikerna när de kom fram till att det var oviktigt? Eller också var det inte ens något man resonerade om överhuvudtaget.

Okej. Den där boken om funkishistoria då! Ur den trillade en lapp om att man kunde bli medlem i HandikappHistoriska föreningen och eftersom jag precis hade provat mitt handikapphistoriska knark gjorde jag genast slag i saken.

Parenteserna börjar räta ut sig och historien flaxar vidare!

2 augusti 2014

Månadens affisch

Varje månad kommer jag att tapetsera min stad med affischer. Nu kanske ni tror att det betyder att jag tycker att det affischeras för lite, men så är inte fallet. Jag tycker bara inte att affischerna säger tillräckligt viktiga saker. Men det ska det bli ändring på! Under etiketten ”Affischer” kommer ni att kunna följa min tapetseringsverksamhet. Klicka på affischen i den högra spalten, så radar alla inlägg om detta upp sig som pärlor på en tråd! 

Boktips!

Jag läser många böcker. Det har jag alltid gjort. Redan som liten palt bläddrade jag ivrigt i bilderböckerna och hittade på historier till bilderna innan jag kunde läsa. Jag minns fortfarande den enorma BESVIKELSEN när jag äntligen lärde mig läsandets konst och upptäckte att berättelserna i bilderböckerna var mycket sämre än mina egna versioner.

Men under etiketten ”Boktips” blir det inget hittepå. Här kommer jag att tipsa om böcker med funkistema. Klicka på bokbilden i den högra spalten för att göra en djupdykning i boktipsdjungeln!

Jo, hej.

Varför skaffar man egentligen en blogg? Kanske för att man har något att säga. Kanske för att man har skrivklåda. Kanske för att man vill bli ett namn på nätet. För min del skulle jag säga att det är en kombination av de två första alternativen. Skrivklåda har jag väl alltid haft och något att säga har alla, det gäller bara att komma på vad. Jag har nog kommit på det nu och det är dags att öppna munnen eller snarare sätta fingrarna på tangenterna. Det här är en blogg med funkistema. Det är en arg blogg. Det är en glad blogg. Det är en blogg mittemellan. Fast mest av allt är den ju missbildad förstås.